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Q&A

ゴーシェ病患者さんの生活面

監修:大阪大学大学院医学研究科 保健学専攻 成育小児科学 教授 酒井規夫先生

日常生活で気をつけることはありますか?

患者さんによって異なりますが、一般的には以下のようなことにご注意ください。そのほか、主治医の先生の指示に従いましょう。
・肝脾腫がある方は、おなかを打ったりする危険性のある激しい運動や、
 格闘技など接触の多いスポーツはできるだけしない方がいいと思われます。
・骨の症状がある方は、激しい運動や転倒などによる骨折のリスクがありますので
 注意しましょう。
・血小板が少ない方は、血が止まりにくいことがあります。けがに注意しましょう。
・貧血がある方は、疲れやすいことがありますので、運動や仕事中はこまめに
 休憩を取るようにしましょう。

どのような医療費の支援制度があるのでしょうか?
成人の方は難病医療費助成制度、18歳未満(18歳到達時点で対象となっており、引き続き治療が必要と認められる場合は20歳未満)は小児慢性特定疾病医療費助成制度による医療費の支援制度があります。
治療にはどのくらい費用がかかるのでしょうか?

難病医療費助成制度による自己負担限度額は世帯の所得により異なります。「上位所得」区分の場合、一般で3万円、「高額かつ長期*」の場合2万円が月額の自己負担上限額となります。
18歳未満(18歳到達時点で対象となっており、引き続き治療が必要と認められる場合は20歳未満)の小児慢性特定疾病医療費助成制度による自己負担限度額も世帯の所得により異なります。「上位所得」区分の場合、一般で1万5千円、「重症**」の場合1万円が月額の自己負担上限額となります。
*難病医療費助成制度における「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある場合のことです。

**小児慢性特定疾病医療費助成制度における「重症」とは、月あたりの医療費総額が5万円を超え、その月が年間6回以上ある場合など、高額な治療が長期的に続く方が対象です。
ゴーシェ病の患者団体はありますか?
「日本ゴーシェ病の会」という患者団体があります。詳しくはURL(http://gaucherjapan.jimdo.com/)をご覧ください。